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八月发布内容回顾
本月,我们联合顾卫红医生为大家首次开辟了栏目,将用以发布专业的SCA相关的科研与探索信息。针对国际方面的最新消息,企鹅之家团队向荷兰VICO公司发出了邮件并说明了中国SCA患者所面临的状况,同时就接下来的临床实验地点和选择规划进行了咨询并得到回复。相关阅读:专家专栏ATXN8OS基因三核苷酸重复扩展突变的脊髓小脑性共济失调患者临床表型特征分析荷兰生技公司VICO对企鹅之家邮件的回复及患者登记倡议同时,联合知名罕见病科普博主豌豆SIR做了关于遗传病与SCA的科普。相关阅读:科普
极简?漫画遗传科普
极简?漫谈变异与遗传病20年,我遇见个“企鹅”家族
医者仁心企鹅之家亦专门针对新药的研发与临床试验各阶段的进行了分期介绍,以帮助我们SCA(脊髓小脑性共济失调)的患者们对于新药物的上市所需要经过的阶段取得更清晰明确的认识。相关阅读:了解临床试验(上):新药的非临床研发/临床前研究阶段了解临床试验(下):新药临床试验的各个分期介绍近年来中国的罕见病患者群体开始受到越来越多的